Neuropsykologisten haasteiden kanssa elävät lapsiperheet kaipaavat moniammatillista tukea riittävän varhaisessa vaiheessa. Vaikuttavan tuen saamiseksi vaaditaan tietoa perheiden arjesta kuuntelemalla heidän kokemuksiaan, sekä tiivistä yhteistyötä eri toimijoiden välillä. Tämä artikkeli on ensimmäinen osa kolmen artikkelin juttusarjaa, joka on syntynyt osana Kokemusasiantuntijat verkossa -hankkeen ja Sosiaalialan vaikuttamistyö -opintojakson yhteistyötä. Artikkelisarjassa tuodaan kokemusasiantuntijalähtöisesti esiin esimerkkejä, haasteita, hyviä käytäntöjä ja unelmia liittyen kokemusasiantuntijuuteen sosiaali- ja terveysalalla.
Hyvällä yhteistyöllä koulun kanssa voi löytää tapoja helpottaa ADHD-lapsien opiskelua. (Kuva: Outi Järvinen)
HUS (2022) toteaa, että ”lasten neuropsykiatriset häiriöt ovat kehityksellisiä aivojen toimintaan liittyviä häiriöitä, jotka ilmenevät kullekin häiriölle tyypillisenä toimintatapana ja käyttäytymisenä.” Haasteet liittyvät esimerkiksi sosiaaliseen vuorovaikutukseen, kielelliseen ja ei-kielelliseen viestintään, tunteiden ja käyttäytymisen säätelyyn ja oman toiminnan ohjaamiseen. Häiriöihin liittyy usein unen, oppimisen, kielenkehityksen ja motoriikan haasteita, mielialavaihteluita, ahdistus- tai pakko-oireisuutta sekä aistiherkkyyttä. Neuropsykiatrisia, lyhennettynä nepsy-häiriöitä, ovat mm. ADHD, autismikirjon häiriö ja nykimishäiriöt.
Outi Järvisellä on kokemusta nepsy-lapsiperheen arjesta; perheen kahdella pojalla on todettu ADHD. Perheen kaksoset saivat tukea jo päiväkotiin ja esikouluun. Myöhemmin koulun alkaessa lasten tarpeisiin myönnettiin avustajaresurssia.
”Tiivis yhteistyö kodin ja koulun välillä toimi ja pojille mietittiin erilaisia tukitoimia koulutyön sujuvoittamiseksi. Tarvittavat tutkimukset ja terapiat järjestyivät”, Järvinen kertoo.
Perheiden kokema uupumus
Järvinen on keskustellut anonyymeinä pysyvien perheiden kanssa tilanteista, joissa vanhemmat joutuvat taistelemaan avun saamisesta lapsilleen. Vanhemmat ovat turhautuneita, uupuvat, ja joutuvat mahdollisesti itse sairaslomalle. Monilta perheiltä on mennyt usko siihen, että asiat voisivat muuttua. Ongelma saattaa olla suurempi kuin edes tiedetään, koska vanhemmat eivät jaksa vastata kyselyihin. Monista tuntuu, että vanhempien huolta ei kuulla tai oteta tosissaan, ja heitä syyllistetään huonosta vanhemmuudesta. Lähetteitä tutkimuksiin on vaikea saada ja vanhemmat joutuvat turvautumaan yksityisen puolen palveluihin. Vaikka palvelujen piiriin lopulta pääsisi, ei siitä ole välttämättä hyötyä. Lausunnoista huolimatta lapsi ei esimerkiksi saa tarvitsemaansa tukea kouluun.
Järvisen kanssa keskustelleet vanhemmat kertovat, että jotkut koulut ovat saaneet huomautuksia aluehallintovirastoilta nepsy-lasten riittämättömästä tuesta. Mikäli koulun kanssa asiat saadaan sujumaan, kotiin tarvittava tuki usein unohtuu. Perheistä tehdään lastensuojeluilmoituksia, mutta sieltäkään ei saa tarvittavaa apua. Lastensuojelulla ei ole tarpeeksi osaamista ja tietoa oikeisiin palveluihin ohjaamisesta. Tilanne jumittaa paikallaan ja ongelmat kasaantuvat.
Järvisen oma henkilökohtainen kokemus on valoisampi: ”Meidän ’onnemme’ oli se, että pojilla oli muita somaattisia sairauksia, minkä takia olemme saaneet tarvittavan tuen. Ei tämä toki meillekään ilman omaa aktiivisuutta ole tullut.”
Työvoimapulaa ja varhaisen puuttumisen puutetta
Ammattilaisenkaan näkökulmasta tämänhetkinen tilanne ei ole paras mahdollinen. Tietoa nykytilanteesta on artikkelia varten kerätty haastattelemalla erityistason lastenkodin työntekijöitä; sosionomia, lähihoitajaa, sekä yksikön esimiestä (sairaanhoitaja, lyhytterapeutti).
Koska avunsaanti perheille on vaikeaa ja apu vähäistä, tulevat nepsy-lapset ammattilaisten silmien ulottuville vasta silloin, kun ongelmat ovat jo todella pitkittyneitä ja toimintamallit ovat päässeet vahvistamaan ei-toivottua kierrettä liian pitkään. Pahimmassa tapauksessa lapsi otetaan huostaan ja sijoitetaan lastenkotiin, jossa ongelmiin pyritään viimein tarttumaan. Lastenkodeissa työskentelevillä ei välttämättä ole riittävää tietotaitoa nepsy-oireista tai siitä, miten niitä saadaan helpotettua. Usein oireet ovat niin vakavia, että niiden helpottaminen on vaikeaa ja vaatii pitkäjänteistä työtä.
Lastenkoteja vaivaa krooninen työvoimapula. Työ on rankkaa ja moni kokee sen olevan pelkkää “lasten säilömistä” todellisen merkityksellisen työn sijasta. Resurssipulan ja työntekijöiden suuren vaihtuvuuden vuoksi ongelmiin ei ole aikaa pureutua kunnolla eikä lasten hyvinvointi kasva toivotulla tavalla sijoituksessa. Ammattilaiset kokevat, että lasten ongelmiin ei ole puututtu riittävällä resurssilla siinä vaiheessa, kun ongelmat olisivat vielä olleet korjattavissa. Ammattilaiset toivovat tilanteeseen parannusta mm. työn arvostettavuutta (esimerkiksi palkka ja muut työsuhde-edut) sekä varhaista puuttumista lisäämällä.
Kustannusten kannalta tilanne on järjetön
Varhaiseen tukeen keskittyvillä ja oikein kohdennetuilla palveluilla voidaan välttyä kalleimmilta ja vaativimmilta toimenpiteiltä. Tarjoamalla matalalla kynnyksellä palveluita ja tukea niitä tarvitseville kasvavat kunnan välittömät kustannukset hetkellisesti. Mikäli näin ei tehdä, voivat ongelmat kasautua ja syventyä ja palvelutarpeiden vaatimusten lisääntyessä hoitokustannukset kasvavat.
Lastensuojelun keskusliitto (Heinonen, Väisänen & Hipp 2012) selvitti ja avasi kustannuksia tutkimuksessaan. Sen mukaan esimerkiksi yksi käynti kuraattorilla tai sosiaalityöntekijällä kustantaa 88 euroa, tai lasten terapia 144 euroa käynniltä. Kalleimmaksi tulee viimeinen vaihtoehto, eli lapsen sijoitus. Sijoitus sijaisperheeseen kustantaa noin 22 000 euroa vuodessa tai laitoshoitoon yli 90 000 euroa vuodessa. Lastensuojelun keskusliiton luvut ovat vuoden 2012 lastensuojelun kuusikkotyöryhmän kustannusvertailusta, joten tämänhetkiset kustannukset ovat huomattavasti suuremmat. Erityistason lastenkodissa kustannukset ovat haastatellun erityisyksikön johtajan mukaan 485 € /vrk, joten varhainen puuttuminen olisi kustannusnäkökulmasta erityisen tärkeää.
Nepsy-lapsiperhe saa harvoin omaishoidontukea. Myöskään vammaistukea ei välttämättä myönnetä. Jos tukea saadaan, se on yleensä lyhytkestoista ja vähäistä. Omaishoidon tuen hoitopalkkion vähimmäismäärä vuonna 2022 on 423,61 euroa kuukaudessa (Valtioneuvosto 2021), kunnallisten kustannusten näkökulmasta kuluerä on melko pieni.
Järvisen onnistui saada yllä mainittuja tukia.
”Omaishoidontuki ja vammaistuki mahdollistivat vanhemman kotiin jäämisen. Äitinä kykenin panostamaan poikien koulunkäynnin tukemiseen ja arjen sujuvuuteen.”
Kustannuksiin liittyy perheen kokonaisvaltainen jaksaminen, sillä nepsy-lapsiperheen arjen pyörittäminen ja kokopäiväinen työskentely vaativat paljon voimia. Mikäli vanhempien täytyy taloudellisesta tilanteesta ja tuen puutteesta johtuen käydä kokopäiväisesti töissä, voivat he helposti uupua ja päätyä sairaslomalle. Näin sairaslomakustannukset ylittävät nopeasti esimerkiksi omaishoitotuen määrän, jota myöntämällä olisi uupumukselta, sairaslomilta ja korkeammilta kustannuksilta voitu välttyä.
”Me saimme perhetyötä kotiin”, Järvinen kertoo. ”Riittävän pienillä ja konkreettisilla tavoitteilla olemme saaneet merkittäviä muutoksia aikaan.”
Nepsy-perheistä tehtyihin lastensuojeluilmoituksiin vastaaminen on turhaa resurssien kulutusta. Yhden lastensuojeluilmoituksen käsittely voi maksaa 480 euroa. Yhteiskunnalle ja nepsy-lapsiperheille olisi kaikkein hyödyllisintä ja vaikuttavinta, myös taloudellisesti, mikäli resurssit kohdennettaisiin oikein ja tukea annettaisiin ennaltaehkäisevästi jo varhaisessa vaiheessa. Tukea tulisi olla saatavilla lapsen ja perheen tarpeiden mukaisesti. Esimerkiksi kouluavustajan palkkaaminen nepsy-lapselle voisi olla ennaltaehkäisevä ja verrattain edullinen tapa tukea lapsen ja perheen arkea. Koulunkäyntiavustajan palkka on keskimäärin 1940 euroa kuussa.
Ratkaisuehdotuksia tilanteeseen
Luonnossa liikkuminen, kuten esimerkiksi puissa kiipeily, on mainio tapa purkaa myönteisellä tavalla ADHD-lapsen energiaa. (Kuva: Outi Järvinen)
Sosiaali- ja koulutoimen sekä vanhempien yhteistyö on tärkeää. Kokemusasiantuntija Järvinen korostaa, että olisi tehtävä saumatonta yhteistyötä, ei vastapuolina vaan yhteistyökumppaneina.
”Meidän tilanteessamme lopputuloksena on normiluokalla (erityisellä tuella, tarvittaessa kevennetysti) opiskelevat lapset. Motivaatio oppimiseen on säilynyt, itsetunto on hyvä ja tulevaisuus näyttää valoisalta. Miksi näin meillä, mutta ei monilla muilla nepsy-perheillä?”
Koulutoimen resurssipulaa ei voida paikata sosiaalitoimen kautta tai päinvastoin. Vain oikein kohdistettu, tarpeeksi varhaisessa vaiheessa aloitettu, riittävän voimakas ja pitkäjänteinen tuki auttaa. Opettajien ja avustajien tietämystä nepsy-lapsia tukevista käytännöistä pitää lisätä. Oma yksikkö sosiaalipalveluissa voisi saada palveluohjauksen ja eri toimijoiden koordinoinnin toimimaan paremmin yhteistyössä. Samalla saataisiin keskitettyä tietotaitoa ja vähennettäisiin lastensuojelun painetta.
Perheiden taloudellinen tuki tulee saattaa riittävälle tasolle. Jos vanhemmalla on vielä jaksamista olla lapsen tukena, se täytyy mahdollistaa. Erilaiset palaverit, kuntoukset ja tutkimukset vievät aikaa ja voimavaroja. Lapset tarvitsevat arjen toiminnoissa ja koulunkäynnissä huomattavasti enemmän tukea kuin ikätoverinsa. Tällä hetkellä vaikuttaa valitettavasti siltä, että tilanteen pitää ensin kriisiytyä, jotta esimerkiksi omaishoidontukea voi saada. Lisäksi perheet hyötyisivät riittävän varhain saaduista sopeutumisvalmennuskursseista sekä siitä, että jo heti alkuvaiheessa pohdittaisiin tarvitsevatko perheen muut lapset mahdollisesti jotain tukea.
Järvisen perheen positiivinen kokemus osoittaa, että riittävällä tuella ja avulla saadaan aikaan tuloksia:
”Perheemme esimerkki osoittaa, että muutoksilla nepsy-lapsiperheiden tukeen on mahdollista saavuttaa hyviä tuloksia. Kaikilla lapsilla ja perheillä on oikeus ja mahdollisuus voida hyvin!”
Hankkeen yhteenveto
Tämä teksti perustuu sosionomiopiskelijoiden kokemusasiantuntijoiden kanssa käytyihin haastatteluihin. Teksti on syntynyt osana Kokemusasiantuntijat verkossa -hankkeen ja Sosiaalialan vaikuttamistyö -opintojakson välistä yhteistyötä. Hanketavoitteissa on mainittu kokemusasiantuntijaosaamisen käytön lisääntyminen, ja yksi tärkein käyttökohde osaamiselle on palveluiden suunnittelu ja kehittäminen yhteistyössä niitä tuottavien tahojen kanssa. Tämä artikkeli nostaa esiin tärkeitä näkökulmia neuropsykiatristen haasteiden keskellä elävien lapsiperheiden arjesta ja heidän tarvitsemien palveluiden tarjoajien ja niitä tarvitsevien ihmisten kohtaamisista. Tunnistamalla kipukohdat kokemusasiantuntijoiden esimerkkien kautta voidaan luoda jatkossa parempia palveluja yhteiskuntaamme. Palvelut digitalisoituvat ja se tuottaa haasteita saatavuuden osalta heikommassa asemassa olevien asiakaskuntien, kuten hankkeen ensisijaisen kohderyhmän, eli rikos- ja päihdetaustaisten kokemusasiantuntijoiden, keskuudessa. Vaikka tämän tekstin aihe on pääasiallisen kohderyhmän ulkopuolelta, palveluja tarjoavat usein samat tahot. Opiskelijoiden ja kokemusasiantuntijoiden yhdessä esiin tuomien tilannekuvausten avulla hanke saa materiaalia digitalisoituvan palvelutarjonnan kehittämisen työvälineeksi. Kun yksi palvelupolku paranee, se toimii esimerkkinä muille yhteiskunnan toimijoille.
Lähteet:
