Muistisairautta sairastavien läheiset kokevat kuormitusta joutuessaan tekemään päätöksiä omaisensa puolesta sairauden edetessä. Päätöksentekoa voidaan tukea erilaisilla keinoilla, mutta näiden keinojen kehittäminen ja jalkauttaminen osaksi käytännön hoitotyötä vaatii tutkimuksen ja koulutuksen tiivistä yhteistyötä.

Kuva: Freepik

Muistisairaiden määrä tulee lähitulevaisuudessa kasvamaan kaikkialla maailmassa. Suomessa vuosittain noin 23 000 henkilöä saa muistisairausdiagnoosin. Valtaosa diagnoosin saaneista on iäkkäitä. (Muistisairaudet: Käypä hoito -suositus 2023, World Health Organisation 2017.) Muistisairaus on luonteeltaan etenevä. Pitkälle edennyttä muistisairautta kutsutaan dementiaksi riippumatta muistisairauden tyypistä. Dementiaa sairastavalla muisti- ja älylliset toiminnot ovat heikentyneet eri tavoin. (Muistisairaudet: Käypä hoito -suositus 2023.) 

Muistisairautta sairastavilla on oikeus osallistua hoitoaan ja hoitopaikkaansa koskevaan päätöksentekoon omien kognitiivisten kykyjensä mukaisesti – myös elämän ja sairauden loppuvaiheessa (Aworinde,Evans, Gilliam, Davies & Ellis-Smith 2024). Muistisairautta sairastavien elämän loppuvaiheen hoito eroaa muiden parantumattomien sairauksien hoidosta (Bamford ym. 2018) erityisesti siinä, että läheisten rooli päätöksenteossa korostuu sairauden edetessä ja erityisesti elämän loppuvaiheessa (Aworinde ym. 2024). Läheisten sitoutuminen dementiaa sairastavan elämän loppuvaiheen hoitoon ja päätöksentekoon parantaa merkittävästi hoidon laatua ja edistää potilaan arvojen ja toiveiden toteutumista (Midtbust,  Alnes, Gjengedal & Lykkeslet 2021). 

Elämän loppuvaihe puheeksi läheisten kanssa heti diagnoosin jälkeen

Muistisairautta sairastavien elämän loppuvaiheen hoidossa keskeistä on elämänlaadun säilyttäminen mahdollisimman hyvänä sekä läheisten tukeminen sairauden loppuvaiheessa ja kuoleman jälkeen (Alzhemer´s Society 2021).Muistisairaiden elämän loppuvaiheen määrittely on haastavaa, mutta se ajoittuu usein ajankohtaan, jolloin potilas siirtyy ympärivuorokautiseen hoitoon, eli tyypillisesti noin 2–24 kuukautta ennen kuolemaa (Fisher ym. 2022). 

Keskustelut elämän loppuvaiheen hoidosta käydään usein vasta ympärivuorokautiseen hoitoon siirtymisen yhteydessä, mikä on usein liian myöhään (Fisher ym. 2022). Tämän vuoksi elämän loppuvaiheen hoitoa koskevat keskustelut tulisi aloittaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, mieluiten heti diagnoosin jälkeen (World Health Organisation 2017). Potilaan ja hoitohenkilöstön lisäksi keskusteluihin olisi hyvä saada mukaan myös läheiset (Sosiaali- ja terveysministeriö 2019). Mahdollisimman varhaisella keskustelulla elämän loppuvaiheesta vahvistetaan läheisten osallisuutta päätöksenteossa (Fisher ym. 2022), vähennetään läheisten kokemaa ahdistusta sekä tuetaan valmistautumista sairastuneen kuolemaan (Sellars ym. 2019). 

Läheisen kuormitusta voidaan helpottaa jaetulla päätöksenteolla

Läheisten rooli elämän loppuvaiheen päätöksenteossa voi olla kuormittava (Ashton, Roe, Jack & McClelland 2016), ja he kokevat usein tarvitsevansa ammattilaisten tukea päätöksentekijän rooliin siirtymisessä (Midtbust ym. 2021). Jaettu päätöksenteko on hoitotyön lähestymistapa, jossa potilaan arvot ja mieltymykset otetaan huomioon, ja sekä potilasta että hänen omaisiaan tuetaan päätöksenteossa yhteistyössä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa (Geddis-Regan, Errington, Wassal, Exley & Thompson 2020). Jaetun päätöksenteon toteutuminen edellyttää tehokasta tiedonvaihtoa, selkeää viestintää ja yhteistyötä sairastuneen, läheisten sekä hoitohenkilöstön välillä (Gjerberg, Lillemoen, Førde & Pedersen 2015). 

Potilaan ja läheisten jaettua päätöksentekoa tukemaan elämän loppuvaiheessa on kehitetty erilaisia interventioita eli työkaluja. Näiden interventioiden tarkoituksena on tarjota näyttöön perustuvaa tietoa ja tukea potilaita sekä läheisiä päätöksenteossa (Geddis-Regan ym. 2020). Useimmat nykyisistä interventioista keskittyvät vain yhteen päätöksenteon osa-alueeseen, kuten ravitsemukseen (mm. Anantapong, Sampson & Davies 2023b), sairaalahoitoon siirtymiseen (mm. Anantapong ym. 2023a) tai hoidon ennakointiin (mm. McClade ym. 2017). Jotkut kehitetyt interventiot tarjoavat työkaluja esimerkiksi viestinnän tukemiseen (mm. Hanson ym. 2017; Chrisholm ym. 2022), päätöksenteon ohjaamiseen (mm. Agar ym. 2024; Lord, Livingstone & Cooper 2017) tai hoitohenkilöstön ja viranomaisten kouluttamiseen (mm. Arcand ym. 2013).

Tutkimusnäyttö viittaa siihen, että kehitetyt interventiot voivat vähentää omaisten päätöksentekotaakkaa (Murphy ym. 2016), parantaa vuorovaikutusta hoitotiimin kanssa (Hanson ym. 2017) ja lisätä omaisten tyytyväisyyttä hoitoon (Agar ym. 2017). Kuitenkin sekä potilaita että heidän läheisiään tulisi tukea entistä vahvemmin osallistumaan aktiivisesti elämän loppuvaiheen päätöksentekoon (Ampe, Sevenants, Smets, Declercq & Van Audenhove 2017). 

Koulutus tuo varmuutta vaikeista asioista keskustelemiseen ja työkalujen käyttöönottoon

Ymmärtämällä kohderyhmän tarpeita ja toisaalta löytämällä näyttöön perustuvia ratkaisuja näihin tarpeisiin voidaan kehittää muistisairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hoitoa entistä paremmaksi. Parhainkaan interventio ei kuitenkaan toimi toivotulla tavalla, mikäli hoitohenkilökunta ei­ – syystä tai toisesta – osaa ottaa sitä käyttöön. Esteenä käytölle voi olla tietämättömyys, vastustus tai osaamisen puute. Kehitettäessä erilaisia interventioita tulisikin kiinnittää huomiota myös niiden jalkauttamiseen käytännön työhön.

Laurea-ammattikorkeakoulussa ollaan vuonna 2025 toteutettu jo kolmas Palliatiivisen hoidon erikoistumiskoulutus parantumattomasti sairaiden parissa työskenteleville ja muille aiheesta kiinnostuneille terveydenhuollon ammattilaisille (Lue lisää: Palliatiivinen hoito | Laurea-AMK | Erikoistumiskoulutus). Koulutuksen tarkoituksena on syventää ymmärrystä palliatiivisen hoidon teemoista, ilmiöistä ja työkaluista. Meneillään olevan koulutuksen yhtenä teemana on ollut päätöksenteon tukeminen ja vaikeiden aiheiden puheeksi ottaminen asiakkaiden sekä läheisten kanssa. Opiskelijoiden kanssa on muun muassa keskusteltu näistä päätöksentekoa tukevista interventioista ja pohdittu, miten niiden käyttöä voitaisiin lisätä käytännön hoitotyössä. Opiskelijoiden keskusteluissa on noussut esille, että ilmiön ymmärtäminen sekä tietoisuus erilaisista työkaluista lisää itseluottamusta vaikeiden aiheiden käsittelyyn työympäristössä. Lisäksi erikoistumiskoulutuksen käyneet ammattilaiset välittävät tietoa ja osaamista myös omiin työyksiköihinsä. Koulutusorganisaatiot ovatkin tärkeässä roolissa välittämässä tuoreinta tutkimustietoa opiskelijoille sekä jo valmistuneille ammattilaisille.

Lähteet

• Arcand, M., Brazil, K., Nakanishi, M., Alix, M., Desson, J-F., Morello, R., Belzile, L., Beaulieu, M., Hertogh, C., Toscani, F. & van der Steen, J. 2013. Educating families about end-of-life care in advanced dementia: acceptability of a Canadian family booklet to nurses from Canada, France, and Japan. International Journal of Palliative Nursing 19(2), 67–74.
• Agar, M., Lucett, T., Luscombe, G., Phillips, J., Beattle, E., Pond, T., Mitchell, G., Davidson, P., Cook, J., Brooks, D., Houltram, J., Goodall, S. & Chenoweth, L. 2017. Effects of facilitated family case conferencing for advanced dementia: A cluster randomized clinical trial. PLoS ONE 12(8): e0181020.
• Alzheimer´s Society 2021. End of Life Care. Factsheet 531LP. 24.10.2025.
• Ampe, S., Sevenants, A., Smets, T., Declercq, A. & Van Audenhove, C. 2017 Advance care planning for nursing home residents with dementia: Influence of ‘we DECide’ on policy and practice. Patient Education and Counseling 100(1), 139–146.
• Anantapong, K., Bruun, A., Smith, C., Manthorpe, J., Sampson, E. & Davies, N. 2023a. Co-design development of a decision guide on eating and drinking for people with severe dementia during acute hospital admissions. Health Expectations 26, 613–629.
• Anantapong, K., Sampson, E. & Davies, N. 2023b. A shared decision-making model about care for people with severe dementia: A qualitative study based on nutrition and hydration decisions in acute hospitals. International Journal of Geriatric Psychiatry e5884.
• Ashton, S E., Roe, B., Jack, B. & McClelland, B. 2016. End of life care: The experiences of advance care planning amongst family caregivers of people with advanced dementia –A qualitative study. Dementia 15(5), 958–975.
• Aworinde, J., Evans, C., Gilliam, J., Davies, N. & Ellis-Smith, C. 2024. Co-Design of the EMBED-Care Framework as an intervention to enhance shared decision-making for people affected by dementia and practitioners, comprising holistic assessment, linked with clinical decision support tools: A qualitative study. Health Expectations 27, e13987.
• Bamford, C., Lee, R., McLellan, E., Poole, M., Harrison-Dening, K., Hughes, J. ym. 2018. What enables good end of life care for people with dementia? A multi-method qualitative study with key stakeholders. BMC Geriatrics 18 (302), 1–15. 
• Chisholm, L., Hanson, LC., Zimmerman, S., McConnell, E., Rosemond, C. & Weiner, BJ. 2022. Implementation of Goals of Care Communication Innovation Among Nursing Homes: A Multiple Case Study Design. J Am Med Dir Assoc. 23(7), 1215–1220.
• Fisher, E., Crawley, S., Sampson, E L., Cooper, C., Jones, R., Anantapong, K. ym. 2022. Practical and emotional preparation for death: A mixed methods study investigating experiences of family carers of people with dementia. Dementia 21(3), 934–956.
• Geddis-Regan, A., Errington, L., Wassall, R., Exley, C. & Thompson, R. 2020. Enhancing shared and surrogate decision making for people living with dementia: A systematic review of the effectiveness of interventions. Health Expectations 24, 19–32.
• Gjerberg, E., Lillemoen, L., Førde, R. & Pedersen, R. 2015. End-of-life care communications and shared decision-making in Norwegian nursing homes – experiences and perspectives of patients and relatives. BMC Geriatrics 15:103, 1–13.
• Hanson, L., Zimmerman, S., Song, M., Lin, F., Rosemond, C., Carey, T. & Mitchell, S. 2017. Effect of the Goals of Care Intervention for Advanced Dementia: A Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med. 177(1), 24–31.
• Lord, K., Livingston, G. & Cooper, C.  2017. A feasibility randomised controlled trial of the DECIDE intervention: Dementia carers making informed decisions. BJPsych Open 3(1), 12–14.
• Midtbust, M., Alnes, R., Gjengedal, E. & Lykkeslet, E. 2021. Separation characterized by responsibility and guilt: Family caregivers’ experiences with palliative care for a close family member with severe dementia in longterm care facilities. Dementia 20 (2), 518–533.
• Muistisairaudet. Käypä hoito -suositus (2023) Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Societas Gerontologica Fennican, Suomen Geriatrit -yhdistyksen, Suomen Neurologisen Yhdistyksen, Suomen Psykogeriatrisen Yhdistyksen ja Suomen Yleislääketieteen Yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. Viitattu 24.10.2025.
• Murphy, E., Foggat, K., Connolly, S., O´Shea, E., Sampson, E., Casey, D. & Devane, D. 2016. Palliative care interventions in advanced dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews. 12, 1–48.
• Sellars, M., Chung, O., Nolte, L., Tong, A., Pond, T., Fetherstonhaugh, D. ym. 2019. Perspectives of people with dementia and carers on advance care planning and end-of-life care: A systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. Palliative Medicine 33(3), 274–290.
• Sosiaali- ja terveysministeriö (2019) Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa Palliatiivisen hoidon asiantuntijaryhmän loppuraportti. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2019: 68. 
• World Health Organisation (WHO) (2017) Global action plan on the public health response to dementia 2017–2025. Geneva. Viitattu 24.10.2025.