Järjestöt ajavat jäsenistönsä asiaa muun muassa nostamalla viestinnässään keskusteluun jäsentensä kannalta merkityksellisiä aiheita. Tässä artikkelissa tarkastellaan näkymättömästi oireilevia ihmisiä tukevien järjestöjen viestinnän sisältöjä. Tarkasteltujen järjestöjen viestinnästä pystyi tunnistamaan 10 keskeistä teemaa, jotka toistuivat eri järjestöjen sisällöissä.
Kuva: Pro Hi-Res / Adobe Stock (Laurean Education-lisenssi)
Osatyökykyistä, jonka osatyökykyisyyden syy ei ole ulkopuolisin silmin havaittavissa, kutsutaan Osatyökykyisten työllistäminen eli OSTY-hankkeessa ”näkymättömästi oireilevaksi”. Esimerkiksi kipu ja monet neurologiset vaivat ei ole suoraan ulospäin havaittavissa, vaikka ne ovat kokijalleen hyvinkin todellisia ja vaikuttavat työkykyyn.
Näkymättömästi oireilevia tukevien järjestöjen viestinnässä esiintyy moni sama teema. Vaikka näiden kohderyhmät ovat moninaiset, toistuvista teemoista muodostuu kuva siitä, millaiset asiat yhdistävät ja koskettavat näkymättömästi oireilevia tukevien järjestöjen kentällä yleisesti. Alla listaus 10 ryhmään luokitellusta keskeisestä teemasta, joista nämä järjestöt viestivät.
- Ennaltaehkäisyn merkitys
- Kustannukset ja köyhyys
- Eriarvoisuus
- Työn merkitys ja vaikutus minäkuvaan
- Uupumuksen uhka syynä ja seurauksena
- Suhtautuminen ja syrjintä
- Omista rajoitteista puhuminen työpaikalla
- Mukautusten mahdollisuudet ja velvollisuudet työpaikalla
- Yhteistyön ja räätälöinnin tarve
- Osallisuus
Teemojen tunnistaminen voi auttaa huomioimaan ne esimerkiksi palveluiden suunnittelussa. Erityisesti asioiden kytkökset toisiinsa voivat auttaa ymmärtämään, miten muutokset voivat vaikuttaa useampaan asiaan kerralla. Esimerkiksi kustannusten kasvu ja köyhyyden lisääntyminen johtaa myös eriarvoisuuden lisääntymiseen.
Lukuisat järjestöt ajavat osatyökykyisten asemaa
Potilas, vammais- ja etujärjestöt tukevat palveluillaan jäsenistönsä toimintakykyä ja mahdollisuutta työssä käymiseen (Vates-säätiö sr 2016; Suomen sosiaali ja terveys ry SOSTE n.d.). Suomessa toimii runsaasti erikokoisia ja ikäisiä järjestöjä paikallisesti ja valtakunnallisesti. Näitä löytyy myös erilaisista näkymättömästi oireilevien osatyökykyisten tueksi, joko tietyn sairauden tai laajemman oirekirjon ympärille. Esimerkiksi migreeniä sairastava tai läheinen voi tutustua Migreeniyhdistykseen tai Suomen Kipu ry:hyn (Suomen Migreeniyhdistys ry n.d.; Suomen Kipu ry n.d.). Tässä artikkelissa keskitytään vain sellaisiin järjestöihin, joiden jäsenistöön kuuluu näkymättömästi oireilevia osatyökykyisiä.
Järjestöt pyrkivät tarjoamaan jäsenistölleen muun muassa vertaistukea, neuvoja ja muuta tukea esimerkiksi sairauksien ja oireiden kanssa selviämiseen, niiden puheeksi ottamiseen työpaikalla, tutkimustietoa sekä tietoa lainsäädännöstä ja oikeuksista. Järjestöt pyrkivät myös lisäämään yleistä tietoisuutta ja ymmärrystä ja siten parantamaan suhtautumista ja edistämään erityisesti heidän jäsenistönsä yhdenvertaisempaa kohtelua.
Lisäksi järjestöt pyrkivät parantamaan jäsenistönsä asemaa saamalla heidän ääntään kuuluville ja lisäämällä heidän osallistamistaan heitä koskeviin asioihin, kuten hoitosuosituksiin, hoitopolkuihin ja linjauksiin. Järjestöt voivat esimerkiksi julkistaa kannanottoja, jossa nostavat esiin esimerkiksi uusien lakien vaikutusta jäsenistönsä asemaan tai olla mukana päivittämässä Käypä hoito -suosituksia.
Työelämä ja työllistyminen keskiössä
Järjestöt käyttävät viestinnässään ainakin verkkosivuja, lisäksi osa julkaisee omaa lehteä sähköisenä ja/tai painettuna. Osa järjestöistä hyödyntää aktiivisesti myös sosiaalisen median kanavia. Tätä selvitystä varten on tutustuttu osaan niistä valtakunnallisista järjestöistä, joiden jäsenistössä on todennäköisesti Osatyökykyisten työllistäminen eli OSTY-hankkeen kohderyhmään kuuluvia. Järjestöjen viestintään on tutustuttu avointen sisältöjen kautta, jotka eivät vaadi jäsenyyttä tai sosiaalisen median tilejä, kuten kirjautumista Facebookiin. Avoimia sisältöjä olivat muun muassa verkkosivujen artikkelit, Youtube-tallenteet, podcastit ja osa digitaalisista lehdistä.
Järjestöjen viestintä keskittyy paljon työelämään ja siihen, millä keinoin erilaisissa tilanteissa olevat ihmiset voisivat tukea omaa jaksamistaan ja työkykyään. Näitä oli esimerkiksi erilaiset tuki- ja kuntoutusvaihtoehdot työllistymisen ja työssä pysymisen tueksi, olemassa olevat palvelut ja niihin hakeutuminen sekä lailla määritetyt oikeudet ja velvollisuudet. Yksilöllisen ohjauksen tarve korostui, koska tilanteiden moninaisuus vaikuttaa siihen, mikä on kullekin paras polku: joko takaisin työelämään omien voimavarojen puitteissa tai mahdollisimman hyvään elämään työelämän ulkopuolella joko väliaikaisesti tai pysyvästi.
Vaikka neuvot on ensisijaisesti suunnattu samankaltaisissa tilanteissa oleville, kuvatut kokemukset antavat myös arvokasta ensikäden tietoa siitä, miten haastavassa tilanteessa olevat ihmiset kokevat nykyiset palvelut, työelämän ja millä keinoin kaikesta huolimatta työn tekeminen on tullut mahdolliseksi. Näiden kokemusten saaminen on esimerkiksi hanketyössä haastavaa, koska terveyteen liittyvät tiedot ovat erityisiä henkilötietoja, joiden käsittely on lähtökohtaisesti kielletty (Tietosuojavaltuutetun toimisto n.d.). Tämä asettaa haasteen esimerkiksi osatyökykyisten ihmisten tavoittamiseen. Kehitettäessä palveluita tälle kohderyhmälle, on kuitenkin tärkeää saada kuulla mahdollisimman paljon kohderyhmän omaa kokemusta, jotta kehitettävä palvelu aidosti hyödyttää heitä.
Osatyökykyisten työllistäminen -hanke tukee näkymättömästi osatyökykyisiä
Tämä katsaus toteutettiin osana Osatyökykyisten työllistäminen eli OSTY-hanketta, jossa keskitytään näkymättömästi oireilevien osatyökykyisten työllistymisen parantamiseen. Hanke tukee kohderyhmän osatyökykyisten työllistymistä hankkeessa toteutettavalla valmennuksella. Lisäksi hankkeessa yhteiskehitetään hankkeen aikana kerättävien tietojen ja kokemusten kautta kohderyhmän työllistymistä tukeva malli. Tämä katsaus toimii osana hankkeessa tehtävää taustaselvitystä ja selvityksessä esiinnousseita havaintoja käytetään tukemaan hankkeen toimenpiteitä ja erityisesti kohderyhmän osatyökykyisten työllistymistä tukevan mallin kehitystyötä. Hanke saa rahoitusta Euroopan sosiaalirahastosta (ESR+). Hankkeesta saa lisätietoa hankkeen verkkosivuilta: Osatyökykyisten työllistäminen (laurea.fi)
OSTY-hankkeen kohderyhmään kuuluvat henkilöt, joilla on vähintään 50 % työkykyä ja halu tehdä töitä, sekä näkymätön osatyökykyisyyttä aiheuttava tekijä, kuten sairaus, oire tai ominaisuus. Näkymättömästi oireilevat valittiin hankkeen kohderyhmäksi, koska osatyökykyisyyden syyn näkymättömyys mahdollistaa osatyökykyisyyteen liittyvien ennakkoluulojen arvioinnin eri tasolla kuin jos henkilön ulkoinen olemus antaa viitteitä tai oletuksia työkyvystä. Näkymättömästi oireilevat voivat hyötyä osatyökykyisyyden näkymättömyydestä paremman työllistymisen ja ennakkoluulojen välttämisen kautta. Toisaalta osatyökykyisyyden näkymättömyys voi johtaa siihen, ettei tukea saada tarpeeksi ja sitä kautta altistaa oireiden pahenemiselle ja työkyvyttömyydelle. Tasapainon ja sopivan, toimintakykyä ylläpitävän, työn löytäminen on siis ensiarvoisen tärkeää.
Lähteet
