Tämän julkaisusarjan kolme osaa on tuotettu Laurea-ammattikorkeakoulun Tikkurilan kampuksella toteutetussa Palliatiivisen hoitotyön erikoistumiskoulutuksessa. Osana erikoistumiskoulutusta tuli opiskelijoiden kehittää omaa työtään tai työyhteisöään, toimien palliatiivisen ja saattohoitotyön asiantuntijoina. Palliatiivisella hoitotyöllä tarkoitetaan tässä parantumatonta sairautta sairastavaa henkilöä, jonka hoito on siirtynyt parantavasta hoidosta, oireita lievittävään hoitoon. Saattohoidolla tarkoitetaan suunnitelmallista elämän loppuvaiheen hoitoa, jolla pyritään helpottamaan sekä fyysistä, psyykkistä että mahdollista eksistentiaalista hätää ja kärsimystä. Omaisten rooli ja osallisuus ovat molemmissa erittäin tärkeitä.
Hoitajan rooli palliatiivisen ja saattohoidon erikoisalalla on moninainen ja erityistä osaamista vaativaa. Hoitajalta vaaditaan näyttöön perustuvan hoitotyön hallintaa niin vaativan lääkehoidon, lääkkeettömien menetelmien, psykososiaalisen tuen kuin omaisten kohtaamisenkin saralla. Tämän lisäksi hoitajalla tulee olla erinomaiset oman työn ohjauksen sekä reflektion taidot, työn kuormittavuuden vuoksi. Näiden taitojen kehittymistä olemme erikoistumiskoulutuksessa erityisesti pyrkineet kehittämään.
Omaisten kohtaaminen voi olla hoitajalle haastavaa, erityisesti, mikäli kuoleman lähestyminen on omaisen kokemana ennenaikainen, epäoikeudenmukainen tai siihen liittyy keskeneräisyyttä tai syyllisyyttä. Suunnitelmallinen ja riittävän ajoissa tehty saattohoitopäätös kuitenkin mahdollistaa omaisten valmistautumisen tulevaan menetykseen. Tässä sopeutumisessa tulevaan on hoitajilla suuri rooli. Tämä on ollut lähtökohtana seuraavassa kappaleessa esiteltävälle kehittämistyölle lasten ja nuorten kohtaamisessa vaikeassa elämäntilanteessa.
Apua lasten ja nuorten kohtaamiseen toimintakortin avulla
Työyhteisössämme, Keusoten kotisairaalassa hoidamme palliatiivisia ja saattohoito potilaita, joista osalla on alaikäisiä lapsia. Lapsi läheisenä on nostanut esille tarpeen taidosta kohdata alaikäinen vaikeiden asioiden äärellä.
Lapsi on omainen, siinä missä aikuinenkin. Hoitajan epävarmuus tai avuttomuuden tunne lapsen surun edessä voivat aiheuttaa sen, että hänen kohtaamistansa vältellään. Yleisesti perheet kuitenkin arvostavat rohkeutta kohdata heidät. Vanhemman lähestyvä kuolema on kriisi koko perheelle, mutta lapselle siitä puhuminen on vanhemmille ahdistavaa ja siksi siitä kerrotaan hänelle usein vain yleisellä tasolla. Lapset aistivat tunnelmia ja poimivat asioita aikuisten puheista, ja tekevät kuulemastaan usein omia päätelmiä, joita täydentävät mielikuvituksellaan. Ilmapiirin ollessa salaileva lapsi voi kokea, ettei puhuminen ole sallittua. Lapsen jäädessä ahdistavassa tilanteessa yksin, hänen on vaikeaa valmistautua vanhemman menetykseen. Lapsi tulee huomioida ikätasonsa mukaisesti, jotta hän kykenee käsittelemään tilannetta. Kuoleman ymmärtämiseen vaikuttaa iän lisäksi ajattelun kehittyminen. Alle 2-vuotias ei ymmärrä kuoleman ilmiötä, mutta tunnistaa tutun poissaolon. Lapsen suru voi ilmetä itkuisuutena, apaattisuutena tai syömättömyytenä.
2–5-vuotias ei ymmärrä kuoleman lopullisuutta. Lapsi voi luulla, että vanhempi voi sieltä halutessaan tulla takaisin ”taivaasta”. Lapsi voi kokea aiheuttaneensa kuoleman ajatuksiensa-, tekojensa- tai sanomistensa kautta. Lapsi voi suojella aikuisia vältellen kuolemasta puhumista.
6–9-vuotias alkaa ymmärtää kuoleman lopullisuutta ja ennakoimattomuutta. Tämä voi aiheuttaa pelkoa omasta tai muiden läheisten kuolemasta, jonka vuoksi lapsi voi vältellä kuolleesta puhumista. Kuoleman jälkeiset asiat kiinnostavat.
10–13-vuotias nuori ymmärtää kuoleman lopullisuuden ja pohtii sen vaikutuksia omaan elämäänsä. Läheisen menetys voi luoda ajatuksen erilaisuudesta ja joukkoon kuulumattomuudesta. Nuori voi olla hämmentynyt tunnetilojen vaihdellessa suuresti.
14–18-vuotias miettii elämän tarkoitusta. Nuori voi vältellä omien tunteiden kohtaamista ja pyrkii hallitsemaan niitä pitämällä itsensä kiireisenä. Kuolemankäsitys on aikuisen tasolla, mutta tunne-elämä kehittymätön. Tuen tarjoaminen on tärkeää.
Avoin vuorovaikutus tukee lapsen selviytymistä vanhemman kuolemasta. Hoitoyksiköllä on vastuu siitä, että lapsi tulee kohdatuksi ja autetuksi kiireettömästi. Hoitajan pehmeän ja hyväksyvän katseen ja rauhallisella hengityksen lisäksi, asennolla on suuri merkitys. Keskustelulle on hyvä varata rauhallinen tila, tilassa olisi hyvä olla juotavaa ja pientä syötävää sekä nenäliinoja. Keskustelun aikana myös esimerkiksi pehmolelun silittäminen auttaa tunteiden säätelyssä.
Ohjeita surevan lapsen kohtaamiseen (kortti) |
---|
”Sillanrakennus”, luottamuksen luominen. Aloita keskustelu arkisesti, kysy jotakin yksinkertaista ja kerro jotakin itsestäsi. |
Kerro lapsen olevan keskustelussa pääosassa. |
Kannusta lasta, että saa kertoa omin sanoin perheen tilanteesta ja kerro itse potilaan sairaudesta ja tilanteesta. Oikaise mahdolliset lapsen väärinkäsitykset. |
Muistuta ettei vanhemman sairaus ole lapsen vika. Sairaudesta ei voi parantua, mutta oireita helpotetaan. |
Kun lapsi on tuonut esille lähestyvän kuoleman, voi kuoleman läpikäymistä jatkaa tukien lasta. |
Kysy lapselta mitä hänen mielestään kuoleman jälkeen tapahtuu. |
Vahvista ja rohkaise toivon löytämiseen. |
Kannusta läheisyyteen potilaan kanssa. |
Kerro, että kaikki tunteet ovat sallittuja ja ne saa näyttää. |
Kysy ketkä ovat lapselle tärkeitä aikuisia ja kavereita. Rohkaise yhdessä oloon heidän kanssaan. |
Kysy onko lapsella jotakin pelkoja tai huolia, mistä haluaisi keskustella. |
Anna lapselle lupa iloita, haaveilla ja suunnitella tulevaa. |
Kysy saako keskustelusta kertoa vanhemmille ja onko jotakin mitä lapsi ei halua kerrottavan. |
Kysy miltä nyt tuntuu ja anna kannustavaa palautetta. |
Lopeta keskustelu lohtuun ja tietoon eteenpäin menemisestä. |
Saata lopuksi lapsi vanhemman luo. |
Pura keskustelu kollegan kanssa. – tuki, ajatukset, tunteet, myötätunto |
Tämä blogiteksti on syntynyt osana Palliatiivisen hoidon osaaja -erikoistumiskoulutusta. Erikoistumiskoulutus on suunnattu työelämässä toimiville aikaisemmin sosiaali- ja terveysalan ammattikorkeakoulu- tai opistoasteen tutkinnon suorittaneille. Koulutus antaa osallistujille osaamisen, joka mahdollistaa toimimisen palliatiivisen hoidon perustason vastuutehtävissä tai erityistasoilla B ja C. Koulutus on laajuudeltaan 30 opintopistettä (1 vuosi) ja se toteutetaan monimuoto-opiskeluna, joka sisältää sekä lähi-, että verkko-opiskelua. (Laurea-ammattikorkeakoulu 2023.) Lue lisää erikoistumiskoulutuksestamme.
Lähteet
- Marjamäki, E. & Leppälä, L. 2021. Kuolemaa lähestyvä potilas – miten keskustelen lapsen kanssa?. Viitattu 1.3.2024.
- Sosiaali- ja terveysministeriö. 2024. Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Viitattu 1.3.2024.
- Tarnanen, K., Saarto, T. & Laukkala, T. 2019. Kuolevan potilaan oireiden hoito (palliatiivinen hoito ja saattohoito). Käypähoito. Viitattu 1.3.2023.
- Uittomäki, S., Mynttinen, S., Laimio, A. & Kärkkäinen, K. 2022. Miten tukea lasta ja nuorta, kun läheinen on kuollut?. Opas läheisille sekä perheiden parissa työskenteleville. Viitattu 2.4.2024.
- Väisänen, L. & Solantaus, T. Lapsi ja vanhemman syöpä. Opas vanhemmille lasten tukemiseen, kun toinen vanhemmista sairastaa syöpää. Viitattu 2.4.2024.